Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Mis à jour le 30/10/2023

Les troubles du neuro-développement (TND) touchent 5 % de la population, soit environ 35000 naissances par an, selon la haute autorité de santé. Parmi les TND, les troubles du spectre autistique touchent aujourd’hui 1 % de la population en France.
Reconnus comme un handicap en France depuis 1996, l’autisme ou troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles chroniques du neuro-développement. Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne à l’autre et couvrent un large spectre, d’où l’appellation troubles du spectre autistique.
Le 2 avril prochain se tiendra la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette date doit être l’occasion d’interpeller les Français et d’envoyer un message de considération à tous ceux qui sont porteurs d’une différence. En outre, cela doit aussi permettre de valoriser l’engagement et les réalisations sur le territoire en matière de repérage, d’accompagnement précoce, de scolarisation, d’emploi, d’inclusion par le sport, la culture…

Reconnus comme un handicap en France depuis 1996, l’autisme ou troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles chroniques du neuro-développement. Les caractéristiques de l’autisme varient énormément d’une personne à l’autre et couvrent un large spectre, d’où l’appellation troubles du spectre autistique.
Le 2 avril prochain se tiendra la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cette date doit être l’occasion d’interpeller les Français et d’envoyer un message de considération à tous ceux qui sont porteurs d’une différence. En outre, cela doit aussi permettre de valoriser l’engagement et les réalisations sur le territoire en matière de repérage, d’accompagnement précoce, de scolarisation, d’emploi, d’inclusion par le sport, la culture…
La journée de mobilisation dans le Cantal est organisée le jeudi 30 mars 2023. Amélie De Sousa, sous préfète de Mauriac, référente handicap et inclusion pour le département du Cantal en présence de Stéphanie Fréchet, directrice de la délégation départementale du Cantal de l'agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes, des services de l’éducation nationale et de Cyril Chouvelon, directeur de l’ADAPEI Cantal, se rendra dans plusieurs structures, notamment à l’ADAPEI, l’unité d’enseignement maternelle autisme à Ytrac et au groupe d’entraide mutuelle GEM ma bulle afin de présenter les principaux dispositifs d’accompagnement dans le département.
La stratégie nationale portée par le gouvernement a modifié en profondeur un environnement et des pratiques qui pénalisaient trop sévèrement les personnes concernées et les familles. C’est en agissant ainsi sur l’ensemble du parcours de vie des enfants et des adultes et en soutenant leurs familles que les progrès permettent d’améliorer leur accompagnement et leur prise en charge globale.

Ainsi des avancées très importantes ont été effectuées dans de nombreux domaines. Concernant la recherche scientifique, la France s’illustre au 4ème rang mondial pour la qualité de ses publications de recherche sur les TND. 600 chercheurs répartis en 120 équipes travaillent désormais en réseau et pilotent des projets internationaux au sein de groupements d’intérêts scientifiques autisme et TND. En termes de détection et d’accompagnement précoce, 20 000 enfants ont été repérés en 2022 alors qu’ils n’étaient que 150 en 2019 et 6 000 en 2020. La progression de la scolarisation des enfants en milieu ordinaire a été soutenue avec plus de 42 000 élèves autistes scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2021 et 336 classes spécifiques créées en France. Des solutions d’accueil et d’accompagnement des adultes se sont multipliées permettant une meilleure inclusion des adultes autistes à profil très complexe.

 Une prise en charge adaptée et coordonnée
Dans le Cantal, de la petite enfance jusqu’au passage à l’âge adulte, différents acteurs sont mobilisés et apportent des réponses spécialisées et personnalisées aux personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme, (la MDPH Maison départementale des personnes handicapées maison départementale pour les personnes handicapées, l’ADAPEI organisme gestionnaire mandaté par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, l’éducation nationale et d’autres associations et partenaires).
Les réponses éducatives scolaires, médicales et paramédicales, sociales, pré-professionnelles ou professionnelles, qui sont apportées, sont construites avec l’enfant et sa famille, dans le cadre de l’analyse de leur situation au sein de la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH). Celle-ci constitue le guichet unique qui rassemble tous les acteurs de la prise en charge du handicap.

L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes déploie la stratégie nationale autisme dans la région et, dans ce cadre, développe avec ses partenaires plusieurs dispositifs répondant à des besoins spécifiques et parfois complexes en fonction du type de handicap.
Pour la prise en charge des adultes présentant des troubles autistiques, huit places sont autorisées en foyer d’accueil médicalisé (FAM-Aron à Aurillac) et dix-huit places en maison d’accueil spécialisé (MAS) ADAPEI 15. Des places de service d’accompagnement médico-social sont proposées pour adultes handicapés (Samsah) sur les trois bassins de vie du département pour tout type de déficience (dont autisme TSA).
Pour le repérage des enfants autistes, il existe une unité de diagnostic simple et d’évaluation autisme enfants portée par l’ADAPEI sous convention avec le centre hospitalier d’Aurillac auprès du CAMSP (centre d’action médico-social précoce) qui travaille en lien étroit avec le CRA, centre ressource autisme régional. L’IME de Marmanhac propose dix-huit places dédiées.

Zoom sur les principaux dispositifs pour le Cantal

 La plateforme interdépartementale de coordination et d’orientation Cantal-Allier-Puy de Dôme (PICOCAP) est une première étape et parfois le tout début du parcours de l’enfant. Elle permet la mise en place d’un parcours coordonné de bilans et d’interventions précoces auprès des enfants âgés de 0-6 ans, dès lors qu’il y a une suspicion de troubles du neuro-développement. L’objectif est d’intervenir le plus tôt possible, pour éviter le sur-handicap et apporter une réponse aux familles en évitant les phénomènes d’errance diagnostique. Les enfants sont adressés à la plateforme interdépartementale de coordination et d’orientation par un médecin qui a repéré un écart de développement chez l’enfant. Après étude et évaluation de la demande, un parcours coordonné de soins, assuré par des professionnels paramédicaux libéraux (psychomotricien, ergothérapeute, psychologue,…) est organisé et financé par la plateforme. Le dispositif sera prochainement étendu aux enfants de 7 à 12 ans.

 Enseignement inclusif en milieu ordinaire
Les enseignants et les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) sont formés et peuvent solliciter l’intervention du pôle ressource adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés (ASH) de l’éducation nationale. Ce pôle dispose de quatre enseignants spécialisés : une référente autisme, une référente troubles du langage et des apprentissages, une référente troubles du comportement et un conseiller pédagogique spécialisé dans les pratiques inclusives. Ces enseignants interviennent auprès des professeurs du premier comme du second degré en fonction des besoins. Ils apportent des conseils et des outils pédagogiques aux enseignants qui ont en charge un ou des élèves en situation de handicap.
Dans le Cantal, le partenariat entre le secteur médico-social, sanitaire et l’éducation nationale a permis de construire des réponses adaptées aux besoins des élèves en situation de handicap et de développer des pratiques permettant leur réussite dans le cadre du parcours d’élève.

 Les unités d’enseignement autisme
Les unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) sont au nombre de 2 dans le département (au sein de l’école d’Ytrac et du Rouget Pers), elles accueillent chacune 7 enfants diagnostiqués porteurs de troubles du spectre autistique, âgés de 3 à 6 ans. Ils sont présents à l’école sur le même temps que les élèves de leur classe d’âge. Ils bénéficient d’un accompagnement pédagogique, éducatif et thérapeutique réalisé par une équipe composée d’un enseignant spécialisé, de 4 professionnels éducatifs et de professionnels paramédicaux.
Un dispositif autisme a été créé à Saint-Flour en 2012. Il accueille des élèves de la petite section au CE2. Il s’agit d’un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) implanté à l’école Hugo Vialatte. Les élèves sont pris en charge pendant trois ans, par des personnels du SESSAD des 3 Vallées. L’accompagnement d’une AESH, accompagnant d'élève en situation de handicap, permet l’inclusion en milieu ordinaire.
Une unité d’enseignement élémentaire autisme a été ouverte à Aurillac à l’école de Tivoli. Elle accueille jusqu’à 10 élèves du CP au CM2, avec comme en maternelle, un enseignant spécialisé, une AESH collective et des éducateurs. L’objectif étant de faciliter les inclusions en classe ordinaire.

 L’équipe mobile autisme
L’équipe mobile autisme (EMA) intervient auprès d’enfants et d’adultes dont le diagnostic de troubles du spectre de l’autisme (TSA) a été posé par un spécialiste.
Concrètement, l’EMA15 apporte un appui technique et une expertise aux professionnels (milieu scolaire, entreprises, travailleurs sociaux d’autres établissements…) comme aux parents et aux aidants de personnes atteintes de TSA, en lien les avec différents partenaires.
L’objectif poursuivi est de stabiliser la personne dans son environnement et de trouver des relais pour que cette stabilité perdure lorsque l’EMA aura terminé son accompagnement. Cette intervention dure un an maximum renouvelable une fois.
A ce jour, l’EMA intervient dans des situations parfois urgentes mais elle ne fait pas de diagnostic d’autisme. L’équipe mobile autisme dispose d’un agrément pour 20 personnes accompagnées et depuis sa création en 2017, elle a déjà accompagné 168 personnes dans le Cantal.

 Le groupe d’entraide mutuelle « GEM ma bulle »
Le groupe d’entraide mutuelle (GEM) est une association portée par et pour des adultes concernés par les troubles du spectre de l’autisme ayant ou étant en cours de diagnostic et ne bénéficiant pas d’un accueil en établissement médico-social.
Depuis le 1er Janvier 2022, l’ADAPEI du Cantal porte un GEM destiné à l’accueil de public avec troubles du spectre de l’autisme dès l’âge de 16 ans. Ce dispositif s’apparente à un système d’entraide mutuelle entre pairs, en constituant avant tout un collectif de personnes concernées par des problématiques de santé ou des situations de handicap similaires et souhaitant se soutenir mutuellement dans les difficultés éventuellement rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.
Le GEM dispose de locaux en centre-ville d’Aurillac, quartier des alouettes, de manière à favoriser l’accessibilité aux personnes et la fréquentation du site. Une quinzaine de personnes fréquentent régulièrement le GEM.

Pour aller plus loin

• MAISON DE L’AUTISME Lors de la conférence nationale du handicap du 11 février 2020, le président de la République a souhaité que soit créé un lieu de référence pour les familles et l’ensemble des acteurs et porteurs de projets liés à l’autisme. La maison de l’autisme permettra d’accéder facilement et de manière simple à des ressources humaines, matérielles et immatérielles (orientation des familles, formation aux professionnels, accompagnement des associations, bibliothèque physique et numérique de ressources certifiées, création d’un annuaire géographique des acteurs, espace événementiel, espace innovation,...). Une maison numérique de l’autisme sera également déployée permettant d’accéder à tous les services de la maison de l’autisme partout en France. La maison de l’autisme sera inaugurée en avril 2023.
Maison de l’autisme, 10 rue Waldeck Rochet 93 300 Aubervilliers

• Autisme Info Service est le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d’information par téléphone et par courriel permettant d’aider et d’orienter les personnes autistes, leur entourage et les professionnels intervenant à leurs côtés, sur les interrogations relatives à ce handicap.
Par téléphone 0800 71 40 40 ou sur le site www.autismeinfoservice.fr

• La Plateforme d’accompagnement et de Répit pour les aidants accompagnant des personnes en situation de handicap a été créée depuis fin 2021. Elle propose différents types de soutien pour les proches de personnes handicapées quel que soit leur déficience.
Trouver votre plateforme : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-points-dinformation-et-plateformes-de-repit

• Communauté 360 : la communauté 360 assure une écoute téléphonique destinée à toute personne en situation de handicap, aux proches aidants et aux familles confrontés à des difficultés particulières dans leur quotidien ou en recherche de solution d’accompagnement. Elle apporte une réponse grâce à un nouveau mode d’organisation entre acteurs.
Composer le 0 800 360 360 pour joindre une communauté 360. Numéro vert, il permet d’entrer directement en relation avec des acteurs locaux, qui se coordonnent pour apporter des solutions adaptées.

• LIEN
https://handicap.gouv.fr/journee-mondiale-de-sensibilisation-lautisme-le-2-avril

@daisy.dessine